| Περίληψη |
Τα άτομα με νοητική υστέρηση καθώς και τα άτομα με αυτισμό αποτελούν έναν ιδιαίτερο πληθυσμό που παρουσιάζει αρκετά παθοφυσιολογικά χαρακτηριστικά, τα οποία επηρεάζουν την υγεία, τη λειτουργική ικανότητα και το προσδόκιμο επιβίωσής τους. Η μειωμένη λειτουργική ικανότητα και τα προβλήματα υγείας των ατόμων αυτών επηρεάζουν την ποιότητα ζωής και των γονέων τους.
Σκοπός της παρούσας εργασίας είναι η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής σε γονείς ατόμων με νοητική υστέρηση και αυτισμό, τα οποία εξυπηρετούνται σε Κέντρα Ειδικών Παιδιών στο Ηράκλειο Κρήτης.
Η μελέτη έλαβε χώρα από 02/2018 έως 04/2018 και στο δείγμα συμμετείχαν 120 άτομα -γονείς- παιδιών με νοητική υστέρηση, αυτισμό ή κάποιου άλλου είδους αναπηρία που εξυπηρετούνται σε Κέντρα Ειδικών Παιδιών στο Ηράκλειο Κρήτης. Τα ιδρύματα που συμμετείχαν στην έρευνα είναι τα ακόλουθα: 1. Κέντρο Ειδικών Παιδιών ‹‹Η Ζωοδόχος Πηγή››, 2. Κέντρο ειδικών παιδιών ‹‹Άγιος Σπυρίδων››, 3. Παράρτημα Αποθεραπείας και Αποκατάστασης Παιδιών με Αναπηρία Ηρακλείου ΠΑΑΠΑΗΚ, 4. Κέντρα Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας παιδιών με Νοητική Υστέρηση ‹‹Δικαίωμα στη Ζωή››, 5. Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Νοητική Υστέρηση ‹‹Η Ροδαυγή››. Αποτελεί μελέτη περίπτωσης στην οποία ακολουθείται μεθοδολογία συγχρονικής μελέτης. Για τη συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε το ερωτηματολόγιο ‹‹επισκόπηση υγείας SF-36››, το οποίο αποτελεί ένα από τα πλέον διαδεδομένα εργαλεία, γενικής χρήσης, που διαθέτουν οι ανθρωπιστικές επιστήμες για την ταυτόχρονη αξιολόγηση της σωματικής και της ψυχοκοινωνικής υγείας, τόσο του γενικού πληθυσμού όσο και ομάδων ασθενών.
Από τα αποτελέσματα της μελέτης φάνηκε ότι στους άνδρες γονείς, οι μέσες τιμές των κλιμάκων ζωτικότητα, συναισθηματική κατάσταση, κοινωνική λειτουργικότητα και πόνος ήταν υψηλότερες με στατιστικά σημαντική διαφορά (p<0,05) από τις αντίστοιχες μέσες τιμές των κλιμάκων που παρουσίασαν οι γυναίκες γονείς. Ακόμη, όσον αφορά την ηλικία των γονέων, παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά στην κλίμακα σωματικοί περιορισμοί με την μέση τιμή να είναι υψηλότερη στην ομάδα των ≤50 ετών σε σχέση με την ομάδα >50 ετών. Οι μέσες τιμές των ερωτώμενων που είχαν σύντροφο ήταν σε απόλυτες τιμές υψηλότερες σε σύγκριση με τις αντίστοιχες τιμές αυτών που δεν είχαν σύντροφο. Παρόλα αυτά, στατιστικά σημαντική διαφοροποίηση παρατηρήθηκε μόνο στη κλίμακα σωματική λειτουργικότητα. Επίσης, η γενική τάση που παρατηρήθηκε είναι ότι η ποιότητα ζωής (κλίμακες SF-36) βελτιώνεται όσο υψηλότερο είναι το μορφωτικό επίπεδο του γονέα. Η μόνη στατιστικά σημαντική διαφορά παρουσιάστηκε στην κλίμακα σωματική λειτουργικότητα όπου η μέση τιμή των ερωτώμενων με τριτοβάθμιο επίπεδο εκπαίδευσης ήταν υψηλότερη από τις άλλες εκπαιδευτικές βαθμίδες. Οι μέσες τιμές των ερωτώμενων που εργάζονταν ήταν σε απόλυτες τιμές υψηλότερες σε σύγκριση με τις αντίστοιχες τιμές αυτών που δεν εργάζονταν. Παρόλα αυτά, στατιστικά σημαντική διαφοροποίηση παρατηρήθηκε μόνο στη κλίμακα ζωτικότητα. Τέλος, σχετικά με τον αριθμό των παιδιών, η κλίμακα σωματική λειτουργικότητα είναι εκείνη που παρουσίασε στατιστικά σημαντική διαφοροποίηση. Συγκεκριμένα, φάνηκε ότι οι γονείς που είχαν ένα παιδί είχαν υψηλότερη τιμή στην συγκεκριμένη κλίμακα σε σύγκριση με τους γονείς που είχαν δύο ή και περισσότερα παιδιά.
Η μελέτη αυτή αναμένεται να δώσει στη διεύθυνση των ιδρυμάτων μία χρήσιμη εκτίμηση της ποιότητας ζωής των γονέων. Έτσι, μέσω της οικογενειακής συμβουλευτικής θα μπορεί να γίνει προσπάθεια βελτίωσης της ποιότητας ζωής τόσο των ατόμων με νοητική υστέρηση όσο και των γονέων τους.
|
Αξιολόγηση της ποιότητας ζωής σε γονείς ατόμων με νοητική υστέρηση και αυτισμό, τα οποία εξυπηρετούνται σε Κέντρα Ειδικών Παιδιών στο Ηράκλειο Κρήτης
