| Περίληψη |
Αντικείμενο της εργασίας είναι η προσέγγιση των ηθικών ζητημάτων που προκύπτουν από τη χρήση της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης. Αρχικά προσεγγίζεται η τεχνική αυτή και οι εφαρμογές της. Η αφετηριακή ανάπτυξη ενός ανθρώπινου οργανισμού τίθεται σε παρατήρηση και η συνέχιση της εξαρτάται από τη λήψη μίας έξωθεν απόφασης. Η χρήση αυτής της τεχνικής συμβάλλει στην αποφυγή γέννησης ενός απογόνου με γενετική ή χρωμοσωμική νόσο, στην αύξηση της συχνότητας επιτυχούς εμφύτευσης ενός εμβρύου, στην περίπτωση της in vitro αναπαραγωγής, και κυοφορίας, στην επίτευξη γέννησης ενός «ιστοσυμβατού αδερφού», στην επιλογή του φύλου του μέλλοντος παιδιού ή τον σχεδιασμό “μη ιατρικών” γνωρισμάτων του. Προκύπτουν ηθικά ζητήματα σχετικά με τη δημιουργία και ενδεχομένως την απόρριψη προεμφυτευτικών εμβρύων, αλλά και την επιλογή των γενετικών χαρακτηριστικών των μελλόντων παιδιών. Τα ηθικά ζητήματα και, επιπλέον, η ευγονική διάσταση της παρέμβασης εγείρουν την ανάγκη για την οριοθέτηση του πράττειν.
Το στάδιο από το οποίο αρχίζει ένας ανθρώπινος οργανισμός να έχει ηθική βαρύτητα δεν είναι εμπειρικό ερώτημα, αλλά ζήτημα ηθικής διερεύνησης. Αποπειράται να ανασυγκροτηθούν οι προσεγγίσεις του John Stuart Mill και του Immanuel Kant στην έννοια «αυτονομία», η οποία αποτελεί θεμελιώδες ηθικό κριτήριο, αναγκαίες προσεγγίσεις για την οριοθέτηση του πράτττειν. Υπό την αρχή της ωφέλειας ή της μεγίστης ευτυχίας, η «ατομική αυτονομία», στη θεωρία του Mill, επιτρέπει στα ήδη υπαρκτά πρόσωπα να επιζητούν τη μεγιστοποίηση της ευτυχίας τους, αρκεί να μην επιδρούν αρνητικά στα συμφέροντα άλλων προσώπων, και το προστατεύει από την άσκηση εξαναγκασμού από άλλους δρώντες. Η «καθολική αυτονομοθεσία», στη θεωρία του Kant, δεσμεύει την υποκειμενική φύση κάθε ατόμου με καθολικούς ηθικούς κανόνες.
Στη συνέχεια, παρουσιάζονται προσεγγίσεις της «φιλελεύθερης ευγονικής», σε σημαντικό βαθμό επηρεασμένη από την εστίαση του Mill στην «ατομική αυτονομία», του Nicholas Agar, του Philip Kitcher, του John Harris και του John Robertson. Υπό αυτή την οπτική, η δύναμη της λήψης μίας αναπαραγωγικής απόφασης δίδεται στους μέλλοντες γονείς, ως διάσταση της αναπαραγωγικής
τους ελευθερίας και της δυνατότητας της μείωσης του ρόλου της τύχης στην αναπαραγωγή. Στη «αναπαραγωγική ελευθερία και τεχνολογίες βελτίωσης» του Agar, υποστηρίζεται η ελευθερία του ατόμου να ρυθμίζει τις αναπαραγωγικές του επιλογές, σύμφωνα με τις προσωπικές του διακριτές αντιλήψεις περί του ευ ζην, τίθεται σε αμφισβήτηση η ηθική διάκριση ανάμεσα στη θεραπεία και την ενίσχυση γενετικών χαρακτηριστικών και αίρεται η διαφοροποίηση της γενετικής επιλογής έναντι του περιβάλλοντος. Ο Kitcher προβάλλει έναν συνδυασμό της διασφάλισης της ελευθερίας της επιλογής του ατόμου και της ευθύνης του να λαμβάνει υπόψη τις κοινωνικές αντιλήψεις για την προσδοκώμενη ποιότητα ζωής ενός μέλλοντος ατόμου, υπό το φως της «ευγονικής εκπαίδευσης». Ο John Harris θέτει ως κριτήριο για τη λήψη της ορθής, υπό ηθική οπτική, απόφασης σε αναπαραγωγικά ζητήματα τη διασφάλιση των συμφερόντων του παιδιού. Ο John Robertson θέτει κάθε επιμέρους εφαρμογή υπό μία πραγματιστική, καζουιστική προσέγγιση αποτίμησης της βλάβης και ως πρώτιστο περιορισμό της αναπαραγωγικής ελευθερίας την αποφυγή πρόκλησης βλάβης στο ίδιο το άτομο ή στο έμβρυο ή την
κοινωνία ή σε άλλα πρόσωπα.
Η «ατομική αυτονομία» του Mill έχει σημασία για την οριοθέτηση της ελευθερίας του μέλλοντος γονέα και των άλλων ήδη υπαρκτών προσώπων. Αλλά το μέλλον πρόσωπο, το προέμβρυο, στερούμενο, σε αυτό το αναπτυξιακό στάδιο, συμφερόντων και δικαιωμάτων, υπό την οπτική σε σημαντικό βαθμό επηρεασμένη από τον Mill, της φιλεύθερης ευγονικής, προστατεύεται μόνο από την αρχή της αποφυγής της βλάβης.
Από την άλλη πλευρά, προσεγγίσεις που πηγάζουν από την καντιανή φιλοσοφική παράδοση, του Buchanan, του Dworkin και του Habermas, προσπαθούν να δεσμεύσουν τους υποκειμενικούς δρώντες μέσα από καθολικεύσιμους ηθικούς κανόνες που λαμβάνουν υπόψη τη θέση του προεμβρύου ως μέλλοντος ηθικού προσώπου. Ο Buchanan υποστήρίζε ότι, για την προστασία των βασικών
συμφερόντων του, το άτομο χρειάζεται να μετέχει στο κοινωνικό σχήμα` για αυτό, προβάλλουν το νόμιμο συμφέρον της ενσωμάτωσης, το οποίο, όπως ερμηνεύουν, προϋποθέτει το συμφέρον να μην έχει αναπηρίες, αλλά οι ικανότητες του να ανταποκρίνονται στις απαιτήσεις του κοινωνικού πλαισίου.
Ο Jürgen Habermas εφιστά την προσοχή στον κίνδυνο ο γονέας, ως σχεδιαστής του γονιδιώματος του απογόνου του, να προσαρμόζει τις γενετικές καταβολές του μέλλοντος προσώπου στις προσωπικές του προτιμήσεις ή τις κοινωνικές έξεις, με τρόπο ασύμμετρο και αμετάκλητο, και να ανάγεται σε παράλληλο συγγραφέα της ζωής του μέλλοντος ατόμου, χωρίς να είναι σε θέση να υποθέσει τη
συναίνεση του, με αντίκτυπο στη διαμόρφωση της αυτοαντίληψης του μέλλοντος ατόμου, λόγω της εργαλειοποίησης του ατόμου. Ο Ronald Dworkin προβάλλει τον ισχυρισμό ότι το έμβρυο δεν έχει τη δυνατότητα να έχει συμφέροντα, καθώς στερείται της αναγκαίας προϋπόθεσης του αναπτυγμένου νευρικού συστήματος, και η διακοπή της βιολογικής διαδικασίας της ζωής δεν προσβάλλει τα συμφέροντα ή τα αντίστοιχα δικαιώματά του. Μόνο αν συνεχιστεί η ζωή του, υπό ευνοϊκές συνθήκες, θα υπάρξει αργότερα ένα ανθρώπινο ον που θα αναγνωρίζεται ως πρόσωπο και έχων συμφέροντα. Τότε, η διαμόρφωση από το άτομο κρίσιμων συμφερόντων δίνει αξία στη ζωή του. Ένα άτομο προσβεβλημένο από σοβαρή γενετική νόσο ενδέχεται να μην έχει την ικανότητα να διαμορφώσει κρίσιμα συμφέροντα και να δώσει στο βίο του ένα περιεχόμενο αντίστοιχο στην εσωτερική αξία της ζωής.
Εν κατακλείδι, ο ανθρώπινος οργανισμός έχει ηθική σημασία, γιατί, από την έναρξη της ζωής του, προσδιορίζεται σε σημαντικό βαθμό, από τη γενετική του σύσταση, χωρίς να παραβλέπεται η επίδραση των περιβαλλοντικών παραγόντων, η δυνατότητα της ανάπτυξης του λόγου και, κυρίως από τη συμφωνία ή μη των αποφάσεων των γονέων ή της πολιτείας με ηθικές αρχές, η δυνατότητα του να διαμορφώσει συμμετρικές διαπροσωπικές σχέσεις προστατευτικές της αυτονομίας του λόγου του. Η διάσταση της ζωής δεν περιορίζεται στη βιολογική διαδικασία ως έκφραση ενός μέλους του ανθρώπινου είδους, αλλά συνδέεται με τη δυνατότητα δημιουργίας ενός προσώπου, με τη δυνατότητα του να δώσει στη ζωή του ένα περιεχόμενο πλούσιο σε κρίσιμα συμφέροντα. Όμως, αν επιτραπεί η αρνητική χάραξη της γενετικής ταυτότητας του μέλλοντος ατόμου, μέσω της αποφυγής νόσου ή διαταραχής, εκφράζεται η ανησυχία ότι οι γονείς ανάγονται σε παράλληλους συγγραφείς των μελλοντικών ατόμων και ενδέχεται να προσδιορίζουν αμετάκλητα και όσο το δυνατό εκτενέστερα τη γενετική τους ταυτότητα στην προσπάθεια τους να ενισχύσουν τις δυνατότητες του. Η σκόπιμη παρέμβαση σε μία μη προσπελάσιμη από ισότιμα άτομα ζώνη υποσκάπτει τη συμμετρία των σχέσεων ανάμεσα σε ισότιμα άτομα. Κρίνεται ως ηθικά επιτρεπτός ο έλεγχος του τυχαίου των γενετικών καταβολών, μόνο μέχρι το σημείο που δέχεται η θεραπευτική προσέγγιση με σκοπό την αποφυγή της γέννησης ενός ατόμου με σοβαρή γενετική ή χρωμοσωμική διαταραχή που θα λειτουργεί ως πρόσκομμα στην ανέλιξη του ως ηθικού προσώπου- φορέα δικαιωμάτων και μέλους συμμετρικών ηθικών σχέσεων.
|
Προεμφυτευτική γενετική διάγνωση και ευγονική παρέμβαση : ηθικά ζητήματα
