| Περίληψη |
Στη μελέτη αυτή διερευνάται η εξέλιξη της έννοιας του ιατρικώς ανώφελου μέσα στην εξέλιξη της ιατρικής επιστήμης με έμφαση στις συνθήκες που οδήγησαν στη σύγχρονη ανάδυσή της, καθώς και οι διαστάσεις της στη σημερινή ιατρική ηθική και πράξη. Η μελέτη δεν φιλοδοξεί να προσφέρει ένα ακόμα επιχείρημα. Έχει χαρακτήρα ανασκόπησης και στα πλαίσια αυτά κινείται τόσο η εννοιολογική προσέγγιση όσο και η αποτίμηση της σύγχρονης διαμάχης που επιχειρείται. Η προσέγγιση είναι βιβλιογραφική και πραγματοποιήθηκε με την ανασκόπηση όλων των σχετικών με το θέμα άρθρων άποψης της διεθνούς και της ελληνικής βιβλιογραφίας καθώς και βιβλίων που έχουν εκδοθεί με αποκλειστική πραγμάτευση του θέματος του ιατρικώς ανώφελου. Οι όροι futile treatment και medical futility αποδίδονται ως ανώφελη θεραπεία και ιατρικώς ανώφελο-ιατρική ματαιοπονία, αντίστοιχα, που θεωρήθηκαν πιο κοντά στην απόδοση της έννοιας της εγγενούς αποτυχίας.
Οι όροι futile και futility έχουν ετυμολογικά λατινική προέλευση από το επίθετο futilis που σημαίνει αυτό που έχε διαρροή, το τρύπιο. Η ετυμολογική προέλευση παραπέμπει στον ελληνικό μύθο των Δαναΐδων, που καταδικάστηκαν στον Άδη να προσπαθούν αέναα να γεμίσουν νερό τρύπια πιθάρια, λόγω της εγκληματικής πράξης που διέπραξαν εν ζωή, της δολοφονίας των συζύγων τους. Αντίστοιχα με το μύθο, το εννοιολογικό περιεχόμενο του ανώφελου αναφέρεται σε μια προσπάθεια που δεν πρόκειται να πετύχει το σκοπό της όσες φορές κι αν επαναληφθεί. Στην ιατρική πραγματικότητα, το ανώφελο έχει την έννοια και της μικρής πιθανότητας επιτυχίας μιας θεραπείας και της μικρής αξίας του αποτελέσματος. Το ιατρικώς ανώφελο δεν αναφέρεται στο αδύνατο, στο ανεφάρμοστο στο σπάνιο ή στο ασυνήθιστο και δεν υπονοεί αποτυχία, απογοήτευση, απελπισία ή δειλία. Αν και μπορεί να αναφέρεται σε απλές και συνηθισμένες κλινικές αποφάσεις, έχει κυρίως συνδεθεί με τις θεραπείες
παράτασης της ζωής. Αν πρέπει κανείς να τις επιχειρήσει, για πόσο καιρό θα πρέπει να χορηγηθούν κι αν το αποτέλεσμα που θα επιτευχθεί αξίζει.
Όσοι προσπάθησαν να δώσουν ένα θεωρητικό ορισμό της έννοιας αναγνώρισαν την πραγματιστική και την αξιακή πλευρά της. Ο πρώτος ορισμός που δόθηκε προέρχεται από το Hastings Center, είναι αυστηρά πραγματιστικός και ονομάστηκε ιατρικώς ανώφελο με βάση τη φυσιολογία. Σύμφωνα με αυτόν, μια θεραπεία θεωρείται ανώφελη μόνο όταν αποτυγχάνει ως προς το στόχο της, όπως αυτός υπαγορεύεται από την ανθρώπινη φυσιολογία, όταν δηλαδή δεν προσφέρει κάποιο όφελος ως προς κάποια σωματική λειτουργία. Ο Howard Brody, γιατρός, απορρίπτοντας τον ορισμό με βάση τη φυσιολογία ως ιδιαίτερα στενών ορίων ερμηνεία της έννοιας, όρισε το ιατρικώς ανώφελο ως μια θεραπεία που «δεν θα δουλέψει», μένοντας αυστηρά στην πραγματιστική προσέγγιση. Δεν έδωσε συγκεκριμένο ορισμό, αλλά θεμελίωσε την έννοια στη βάση της επιστημονικής ακεραιότητας, θεωρώντας τα αιτήματα για ανώφελη θεραπεία παραβίασή της, ενώ απέκλεισε κάθε αξιακή συνιστώσα. Ο γιατρός Lawrence Schneiderman και οι θεωρητικοί Nancy Jecker και Albert Jonsen επιχείρησαν έναν ορισμό με συγκεκριμένα κριτήρια, ένα ποιοτικό και ένα ποσοτικό, στον οποίο ενσωμάτωσαν την πραγματιστική και την αξιακή πλευρά της έννοιας. Σύμφωνα με την πρότασή τους μια θεραπεία είναι ανώφελη όταν οι πιθανότητες επιτυχίας της είναι κάτω από 1% ή όταν παρατείνει μόνιμη κατάσταση μη συνείδησης ή εξάρτηση από μονάδα εντατικής νοσηλείας. Τέλος οι γιατροί Murphy και Finucane προτείνουν έναν εργαλειακό ορισμό που ενσωματώνει το κόστος και τις αξίες της ευρύτερης κοινωνίας, θεωρώντας ως ανώφελη μια θεραπεία που είναι τόσο απίθανο να επιτύχει ώστε πολλοί άνθρωποι- επιστήμονες και μη- θεωρούν ότι δεν αξίζει το κόστος. Αναζητώντας τις φιλοσοφικές αφετηρίες διακρίνει κανείς δεοντολογικό υπόβαθρο στην προσέγγιση του Brody, με απήχηση απόψεων από τον Καντ, τον
Rawls και πιο κοντά στον δεοντολογικό φιλελευθερισμό του Sandel, συνεπειοκρατικές αποχρώσεις και τις ιδέες του απλοϊκού κοινοτισμού στην προσέγγιση Schneiderman, ενώ οι απόψεις Murphy και Finucane βρίσκονται πιο κοντά σε κοινωνικές θεωρίες όπως ο ηθικός ιδεαλισμός του Royce.
Η έννοια της ανώφελης θεραπείας είναι τόσο παλιά όσο και η ίδια η ιατρική. Τη συναντά κανείς στην Αιγυπτιακή ιατρική παράδοση και στην ιατρική σκέψη της Αρχαίας Ελλάδας, τόσο στον Ιπποκράτη με την ποσοτική της σημασία όσο και στον Πλάτωνα με την ποιοτική. Στη χριστιανική ιατρική ηθική που ακολούθησε η έννοια του ιατρικώς ανώφελου διατηρήθηκε σε Ανατολή και Δύση. Μέσα στο επιστημονικό πνεύμα που κυριαρχεί το 17ο αιώνα εμφανίζεται το καινούργιο καθήκον του γιατρού «να διατηρεί τη ζωή», όπως υπαγορεύεται από τον Bacon. Στα χρόνια που ακολουθούν με τη ραγδαία ανάπτυξη της επιστήμης, ενώ η διάγνωση πραγματοποιείται με όλο και μεγαλύτερη ακρίβεια η τέχνη της πρόγνωσης και του συνολικού χειρισμού του ασθενούς εγκαταλείπονται για να φτάσουμε στην «τεχνολογική προσταγή» του 20ού αιώνα.
Από τα μέσα του 20ού αιώνα ενώ η τεχνολογία μπαίνει δυναμικά στην ιατρική πράξη με την ανάπτυξη των συσκευών υποστήριξης ζωτικών λειτουργιών και η ιατρικοποίηση της ζωής είναι γεγονός, μέσα σε ένα κλίμα αμφισβήτησης και αιτημάτων για όρια στην ιατρική, αναδύεται και ενισχύεται η έννοια της αυτονομίας του ασθενή. Κυρίαρχη αρχή της ιατρικής ηθικής σκέψης για τον αμερικανικό πολιτισμό, ακολουθεί μια ανοδική πορεία που σηματοδοτείται από τις πολύκροτες δικαστικές υποθέσεις Quinlan, Brophy και Cruzan για να φτάσει έως το «δικαίωμα στο θάνατο» με την έννοια της άρνησης θεραπείας στην απόλυτη μορφή της. Παράλληλα, η ιατρική γίνεται ακριβή και εντείνονται οι ανησυχίες για το κόστος, που μπορεί να γίνει ανεξέλεγκτο με τη γήρανση του πληθυσμού. Η ανάγκη για περιορισμό
της χρήσης της τεχνολογίας, που από ασυνήθιστο θεραπευτικό μέσο έγινε συνήθης καθημερινή πράξη, γίνεται επιτακτική. Η έννοια της ανώφελης θεραπείας εμφανίζεται στην ιατρική ηθική σκέψη στα τέλη της δεκαετίας του ’80. Ενώ προτείνεται ως λογική κοινή βάση συζήτησης και λήψης απόφασης για όλα τα ζητήματα τέλους της ζωής, γίνεται αντίθετα αντικείμενο μεγάλης διαμάχης, που κορυφώνεται στα μέσα της δεκαετίας του ’90. Νοσηλευτικά ιδρύματα και Ιατρικά Σώματα ανταποκρίνονται στην ιδέα του ιατρικώς ανώφελου ως βάση διευθέτησης ζητημάτων τέλους της ζωής και διατυπώνουν θέσεις και κατευθυντήριες γραμμές για το χειρισμό σχετικών ζητημάτων. Στο μεταξύ, το «δικαίωμα στο θάνατο» αλλάζει μορφή και γίνεται «δικαίωμα στη ζωή» ως υπόθεση διαφωνίας γιατρών-ασθενών που φθάνει προς διευθέτηση στη δικαιοσύνη. Ο νόμος ενώ έχει απαντήσει με σαφήνεια ως προς το πρώτο στέκεται διστακτικά απέναντι στο δεύτερο. Στις ΗΠΑ οι αποφάσεις που ελήφθησαν ήταν κατά κανόνα υπέρ της συνέχισης ή της χορήγησης θεραπείας δικαιώνοντας τον ασθενή, χωρίς όμως ενιαίο σκεπτικό, γεγονός που αντανακλά το θρίαμβο της αυτονομίας και την έλλειψη συναίνεσης ως προς το ιατρικώς ανώφελο, όπως εκφράστηκε μέσα από τις κοινωνικές δομές στη συγκεκριμένη κοινωνία. Στη Βρετανία, η έννοια της ανώφελης θεραπείας μοιάζει να είναι πιο αποδεκτή και οι δικαστικές αποφάσεις πιο συνεπείς και συνήθως στην αντίθετη κατεύθυνση.
Η διαφορά στην αντιμετώπιση του θέματος σε ΗΠΑ και Ευρώπη οδηγεί τη σκέψη στις πολιτικές και πολιτισμικές διαφορές και το πώς επηρεάζουν τη συζήτηση του θέματος. Στις ΗΠΑ, μια χώρα με έμφαση στα ατομικά δικαιώματα υπέρ των συλλογικών και οικονομικά κατευθυνόμενη υγεία η κοινωνία είναι σε μεγάλο βαθμό αναποφάσιστη για το αν οι υπηρεσίες υγείας είναι αγοραίο αγαθό ή ανθρώπινη υπηρεσία που δεν υπόκειται στους νόμους της αγοράς. Στην Ευρώπη, η γενική κατεύθυνση είναι πιο συλλογική και υπάρχει πιο πρόσφορο έδαφος για την αποδοχή
εννοιών με κοινωνική σημασία. Το ζήτημα της ανώφελης θεραπείας σχηματοποιείται συχνά ως διαμάχη γιατρών-ασθενών και υπηρεσιών που αναλαμβάνουν το κόστος της υγείας. Οι γιατροί αναζητούν μέρος από τη χαμένη τους δύναμη, οι ασθενείς προσπαθούν να επεκτείνουν τα όρια της αυτονομίας τους και οι οικονομικοί παράγοντες να ελέγξουν το κόστος. Οι απόψεις των γιατρών μπορούν να αναζητηθούν στη βιβλιογραφία, τόσο μέσα από τις θέσεις όσων εκφράστηκαν επώνυμα και πήραν μέρος στη συζήτηση του ζητήματος όσο και μέσα από την εμπειρική έρευνα καθώς η προσέγγισή τους ως υλικό μελέτης είναι πιο εύκολη. Όσοι εκφράστηκαν επώνυμα δεν παρουσίασαν ενιαία άποψη ενώ η έρευνα πεδίου έδειξε αρκετή σύγχυση στην κατανόηση του θέματος και αρκετή ανησυχία γιια τυχόν νομικές επιπτώσεις. Οι απόψεις των ασθενών σε επίπεδο έρευνας πεδίου απουσιάζουν σε μεγάλο βαθμό. Όσες υπάρχουν δείχνουν αποδοχή της έννοιας της ανώφελης θεραπείας. Οι απόψεις ασθενών που εκφράστηκαν επώνυμα στη βιβλιογραφία, περιγράφουν κυρίως την απόγνωσή τους για την έλλειψη ορίων στις θεραπευτικές παρεμβάσεις. Στα μέσα μαζικής ενημέρωσης το θέμα έχει αρνητικό φορτίο ενώ στην πρόσφατη προσέγγισή του από η λογοτεχνία και τον κινηματογράφο παρά τη διατήρηση των εξωπραγματικών διαστάσεων διακρίνεται ιδιαίτερη ευαισθησία και ενδιαφέρουσες πλευρές.
Η διαμάχη των εμπλεκομένων στη θεωρητική ανταλλαγή επιχειρημάτων αφορά σχεδόν τα πάντα σχετικά με το ζήτημα του ιατρικώς ανώφελου. Από τις εκατέρωθεν προθέσεις μέχρι τα επιμέρους ζητήματα της ουσίας και τα παράλληλα που αναδύονται. Όσοι υποστηρίζουν τη χρησιμότητα της έννοιας της ανώφελης θεραπείας αν και διαφωνούν ως προς τον ορισμό, θεωρούν ότι μπορεί να αποτελέσει την ηθική βάση που θα στηρίξει αποφάσεις όπως η διακοπή ή μη χορήγηση εντατικής νοσηλείας όταν δεν υπάρχει ελπίδα ανάνηψης, θα νομιμοποιήσει τις επιλογές στην
περίθαλψη και θα συμβάλλει στην αναζήτηση των ορίων της σημερινής παντοδύναμης ιατρικής. Όσοι απορρίπτουν την ιδέα θεωρούν ότι η έννοια καλείται να σηκώσει μεγαλύτερο ηθικό βάρος από όσο αντέχει ενώ στην πραγματικότητα λειτουργεί ως ηθικό άλλοθι για την επιστροφή του πατερναλισμού στην ιατρική και ως επιστημονικοφανές πρόσχημα περικοπής των δαπανών για την περίθαλψη.
Σήμερα, παρά τις απόψεις ότι το θέμα του ιατρικώς ανώφελου έχει λήξει φαίνεται ότι το ζήτημα παραμένει με έμφαση στην επικαιρότητα και είναι στην κορυφή των σχετιζόμενων με την υγεία ηθικών θεμάτων που απασχολούν την κοινωνία. Αν και δεν έχει επιτευχθεί συναίνεση, ήρθαν στην επιφάνεια καίρια ζητήματα της σημερινής ιατρικής ηθικής και ζητήματα της κλινικής πράξης που ήταν στο περιθώριο, όπως η φροντίδα του καταληκτικού ασθενή. Παράλληλα η συζήτηση οδήγησε σε ενδιαφέρουσες προτάσεις που κρατούν ζωντανό το διάλογο και –παρά τις απαισιόδοξες απόψεις- δημιουργούν ελπίδες ότι ίσως βρεθεί ικανοποιητικός αντίλογος στην τεχνολογική προσταγή.
|
Medical futility : η διαμόρφωση της έννοιας της ανώφελης θεραπείας και ο σύγχρονος ιατρικός προβληματισμός
