| Περίληψη |
Εισαγωγή: Η Κρανιοεγκεφαλική Κάκωση (ΚΕΚ) επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η σημαντική θνησιμότητα, αν και έχει μειωθεί σημαντικά τα τελευταία χρόνια, οι χρόνιες διαταραχές και αναπηρίες που επηρεάζουν τη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής (ΣΥΠΖ) των ασθενών, αποτελούν ένα σημαντικό ζήτημα δημόσιας υγείας.
Σκοπός: Σκοπός της παρούσας διπλωματικής εργασίας ήταν η βιβλιογραφική αναζήτηση των ερωτηματολογίων που χρησιμοποιούνται για την αξιολόγηση της ΣΥΠΖ σε ασθενείς με ΚΕΚ και στη συνέχεια, η επιλογή του κατάλληλου ερωτηματολογίου, για μετάφραση και πολιτισμική προσαρμογή στον ελληνικό πληθυσμό. Οι επιμέρους στόχοι ήταν: 1) Η βιβλιογραφική ανασκόπηση των διαθέσιμων ερωτηματολογίων ΣΥΠΖ για ασθενείς με ΚΕΚ που εφαρμόζονται διεθνώς για ερευνητικούς και κλινικούς σκοπούς, 2) Η εντόπιση, η εξέταση και η επιλογή του κατάλληλου ερωτηματολογίου, 3) Η διγλωσσική μετάφραση και η πολιτισμική προσαρμογή του ερωτηματολογίου στον ελληνικό πληθυσμό.
Μέθοδοι: Η μελέτη έγινε σε δύο φάσεις. Η πρώτη φάση περιλαμβάνει μια βιβλιογραφική ανασκόπηση των άρθρων την τελευταία δεκαετία 2010-2020, σε διεθνείς και εγχώριες βάσης δεδομένων στην Αγγλική και Ελληνική γλώσσα, και ανάμεσα σε αυτές PubMed/Medline, Ιατροτέκ, Scopus και Google Scholar. Η ανασκόπηση παρόλο που δεν είχε στόχο να είναι συστηματική, ακολούθησε τους βασικούς κανόνες μιας συστηματικής ανασκόπησης, κατά PRISMA guidelines. Τα κριτήρια εισαγωγής των μελετών, είναι μελέτες της ΣΥΠΖ σε άτομα άνω των δεκαέξι
Public Health-Primary Health Care-Health Services
School of Medicine–University of Crete
8
ετών με ΚΕΚ, συμπεριλαμβάνονται, όλοι οι τύποι μελετών εκτός από βιβλιογραφικές ανασκοπήσεις, όλες οι μελέτες, που περιέχουν τουλάχιστον ένα γενικό ή ειδικό εργαλείο μέτρησης ΣΥΠΖ σε ασθενείς με ΚΕΚ.
Δεν συμπεριλήφθηκαν μελέτες που περιέχουν αυτόματες εγκεφαλικές αιμορραγίες, όγκους, υδροκεφαλίες και γενικές εγκεφαλοπάθειες και άρθρα που μελετούν εργαλεία ΣΥΠΖ που αφορούν γενικό πληθυσμό και έχουν σαν υποσύνολο ασθενείς με ΚΕΚ. Έγινε η επιλογής του κατάλληλου ερωτηματολογίου για μετάφραση στην Ελληνική γλώσσα, βάση κριτηρίων. Πραγματοποιήθηκε η διαδικασία μετάφρασης του εργαλείου, σύμφωνα με διεθνή πρότυπα και τις γενικές οδηγίες των κατασκευαστών, αφότου ζητήθηκε η άδεια τους.
Αποτελέσματα: Κατά την συστηματική ανασκόπηση εντοπίστηκαν σαράντα μία μελέτες που έχουν χρησιμοποιήσει γενικά και ειδικά εργαλεία μέτρησης ΣΥΠΖ σε ασθενείς με ΚΕΚ. Βρέθηκαν έξι γενικά ερωτηματολόγια (SF-36, WHOQOL-BREF, PQOL, SWLS, QOL Inventory, EQ-5D,), τα οποία χρησιμοποιήθηκαν σε είκοσι επτά μελέτες, μόνες τους, ή σε συνδυασμό με κάποιο ειδικό ερωτηματολόγιο μέτρησης και τέσσερα ειδικά ερωτηματολόγια (EBIQ, LLTBI, TBI-QOL, QOLIBRI) που χρησιμοποιήθηκαν σε είκοσι οχτώ μελέτες, μόνα τους ή σε συνδυασμό. Το QOLIBRI ήταν το μοναδικό ειδικό εργαλείο μέτρησης ΣΥΠΖ που χρησιμοποιήθηκε μόνο του σε έντεκα από αυτές τις μελέτες, πληρώντας όλα τα κριτήρια επιλογής κατάλληλου εργαλείου. Έγινε μετάφραση στην Ελληνική γλώσσα και πολιτισμική προσαρμογή του εργαλείου σύμφωνα με τις διεθνείς οδηγίες.
Συμπεράσματα: Η μετάφραση και η πολιτισμική προσαρμογή του QOLIBRI και QOLIBRI-OS, στην Ελληνική γλώσσα και η χρήση τους στον ελληνικό πληθυσμό, θα δώσει στοιχεία για την ζωή των ασθενών με κρανιοεγκεφαλική κάκωση. Η αξιολόγηση των αποτελεσμάτων του ερωτηματολογίου θα βοηθήσει στην δυνατότητα λήψης σημαντικών πληροφοριών για την ποιότητα ζωής τους, που είναι αναγκαίες για την βελτίωση και την ανάπτυξη αποδοτικών υπηρεσιών φροντίδας υγείας και αποκατάστασης. Εν κατακλείδι, θα πρέπει να σημειωθεί εδώ ότι ο έλεγχος αξιοπιστίας των ελληνικών ερωτηματολογίων QOLIBRI και QOLIBRI-OS κρίνεται επιβεβλημένος πριν την εφαρμογή τους στον Ελληνικό πληθυσμό.
|
Διερεύνηση και μετάφραση ερωτηματολογίου σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής για Έλληνες ασθενείς με κρανιοεγκεφαλική κάκωση
