| Περίληψη |
Τα αλματώδη βήματα που σημειώθηκαν τα τελευταία χρόνια στον χώρο της ανθρώπινης γενετικής, καθώς και η βελτίωση των διαγνωστικών τεχνικών, όπως της προγεννητικής και της προεμφυτευτικής διάγνωσης, δημιούργησαν νέες προϋποθέσεις και δυνατότητες
για τον προγεννητικό έλεγχο. Στην Ελλάδα διενεργούνται συστηματικά προγεννητικές
εξετάσεις εδώ και τριάντα περίπου χρόνια, κυρίως για τον εντοπισμό μονογονιδιακών
ασθενειών, όπως της μεσογειακής αναιμίας, με συνέπεια την αποτελεσματική μείωση
των γεννήσεων των πασχόντων παιδιών. Όμως, οι δυνατότητες που προσφέρονται από το
προγεννητικό έλεγχο εγείρουν μια σειρά από ηθικά, κοινωνικά, πολιτικά και νομικά
διλλήματα, τα οποία θέτουν τις μεθόδους της προγεννητικής διάγνωσης στο επίκεντρο
της επιστημονικής συζήτησης. Στόχος της εργασίας είναι η κατανόηση και διερεύνηση
των ηθικών και κοινωνικών ζητημάτων που προκύπτουν από τον προγεννητικό έλεγχο
για τη Μεσογειακή Αναιμία, όπως εμφανίζονται μέσα από τις απόψεις των
εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας σε Μονάδα Προγεννητικού Ελέγχου στην
Ελλάδα. Στο θεωρητικό τμήμα της εργασίας εξετάζονται τα βιοηθικά ζητήματα που
αφορούν τη β-Μεσογειακή αναιμία όσον αφορά, α) τη διαμάχη γύρω από τα δικαιώματα
των ατόμων με ειδικές ανάγκες, β) την αρχή της αυτονομίας και την ενήμερη συναίνεση,
γ) την ευγονική και την προγεννητική διάγνωση, δ) την επιλεκτική έκτρωση, και ε) το
νομοθετικό πλαίσιο και το ρόλο της βιοηθικής και της γενετικής συμβουλευτικής στις
προγεννητικές εξετάσεις. Σύμφωνα με την ανάλυση των συνεντεύξεων βάθους που
δόθηκαν από το εξειδικευμένο προσωπικό Μονάδας Προγεννητικού Ελέγχου, στην
Ελλάδα παρατηρείται η ‘ηθικοποίηση’ του προγεννητικού ελέγχου από τους
συμμετέχοντες, με εμφανή τα όρια της ιδιαίτερης σχέσης μεταξύ κοινωνικού και
επιστημονικού, και η επισήμανση του ζητήματος της αυτονομίας του ατόμου. Οι ειδικοί
προτείνουν ηθικά κριτήρια για μια νόμιμη εφαρμογή της προγεννητικής διάγνωσης, ενώ
ταυτόχρονα τονίζουν ότι το κράτος φέρει την ευθύνη για: α)την οριοθέτηση των
προγεννητικών εξετάσεων, β) τον έλεγχο όλων των διαδικασιών διεξαγωγής των
διαγνώσεων, γ)την θεσμική αναγνώριση εξειδικευμένων επαγγελματικών ειδικοτήτων
γενετικής συμβουλευτικής, δ) την ενημέρωση του ευρύτερου πληθυσμού και κυρίως των
ευπαθών κοινωνικών ομάδων και ε)την οργάνωση και στήριξη του Προγράμματος
Πρόληψης.
|
Βιοηθικές και κοινωνικές διαστάσεις του προγεννητικού ελέγχου για τη β-θαλασσαιμία : απόψεις ειδικών σε μονάδα προγεννητικού ελέγχου στην Ελλάδα
