| Περίληψη |
ΕΙΣΑΓΩΓΗ: Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια νευρολογική, αυτοάνοση νόσος, η οποία πλήττει συνήθως νεαρά ενήλικα άτομα κατά τη διάρκεια της παραγωγικής τους ηλικίας. Η αιτιολογία, η διάγνωση και η θεραπεία εξακολουθούν να αποτελούν πεδίο αδιάκοπης έρευνας. Η ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικείων τους καθώς και οι μεταξύ τους σχέσεις επηρεάζονται σε μεγάλο βαθμό μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης , για όλη τους τη ζωή. Τα άτομα της οικογένειας καλούνται να γίνουν φροντιστές τους, ενώ διαδραματίζουν ζωτικό ρόλο προκειμένου να στηρίξουν τον ασθενή στην καθημερινή του ζωή.
ΣΚΟΠΟΣ: Σκοπός της μελέτης ήταν να διερευνηθεί η στάση και η συμπεριφορά της οικογένειας των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση που επισκέπτονται το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου και πως επιδρά η συμπεριφορά αυτή στην καθημερινότητα των ασθενών.
ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ: Ήταν μια συγχρονική μελέτη παρατήρησης, η οποία διεξήχθη στο Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου. Η συλλογή και καταγραφή των δεδομένων διήρκησε δυο μήνες, Δεκέμβριο 2021- Ιανουάριο 2022. Ο πληθυσμός της μελέτης ήταν 60 άτομα με επίσημα διαγνωσμένη πολλαπλή σκλήρυνση, τα οποία παρουσίαζαν συμπτωματολογία και λάμβαναν την κατάλληλη αγωγή για χρονικό διάστημα πάνω από τρία χρόνια. Τα άτομα ήταν μόνιμοι κάτοικοι Κρήτης για τουλάχιστον 20 έτη και δεν είχαν διαγνωσμένη κατάθλιψη ή κάποια άλλη ψυχιατρική διαταραχή. Όσον αφορά την καταθλιπτική συνδρομή δεν έπρεπε να προϋπήρχε της ημέρας διάγνωσης πολλαπλής σκλήρυνσης. Έγινε συλλογή των δεδομένων μέσω λήψης δημογραφικών , κοινωνικών χαρακτηριστικών και στοιχείων σχετικά με τη νόσο. Τέλος χρησιμοποιήθηκαν δυο κλινικά εργαλεία: το ερωτηματολόγιο Αίσθησης Οικογενειακής Υποστήριξης , ''The 13 item Family Support Scale'', που αξιολογεί το βαθμό στήριξης του άμεσου οικογενειακού περιβάλλοντος ή υποκειμενική αίσθηση υποστήριξης από την οικογένεια, που λαμβάνει ένα άτομο από τα μέλη της οικογένειάς του και το ερωτηματολόγιο Sf-36 “ Short Form 36 Health Survey ” που είναι ένα ψυχομετρικό όργανο, το οποίο χρησιμοποιείται για τον υπολογισμό της αυτοεκτίμησης της ποιότητας ζωής αλλά και στη σύγκριση του επιπέδου υγείας των διάφορων ομάδων του πληθυσμού.
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ: Το 60% των ερωτώμενων ήταν γυναίκες, το 43,3% του δείγματος ήταν στην ηλικιακή κατηγορία από 42-53 ετών. Σε ποσοστό 48,3% ήταν έγγαμοι/ες και το 60% είχε παιδιά. Η πλειοψηφία του δείγματος ήταν σε ποσοστό 46,7% απόφοιτοι/ες γυμνασίου-λυκείου. Η διάγνωση της νόσου σε ποσοστό 51,7% έγινε σε ηλικία από 15 έως 29 ετών. Κατά τον έλεγχο χ2 (Chi-Square Test) μέσω της τεχνικής Bootstrap, προέκυψε ότι δεν υπάρχει στατιστικώς σημαντική διαφορά ανάμεσα στο φύλο, την ηλικία, την οικογενειακή κατάσταση, τα τέκνα, το μορφωτικό επίπεδο, την εργασιακή κατάσταση, τον τόπο διαμονής και την ηλικία κατά την οποία έγινε η διάγνωση της νόσου. Η πλειοψηφία των ερωτώμενων αναφορικά με τη μορφή της νόσου, σε ποσοστό 71,7% είχε υποτροπιάζουσα μορφή, το 16,7% είχε πρωτοπαθής προϊούσα, ενώ το 11,7% είχε δευτεροπαθής προϊούσα. Ωστόσο η μορφή της νόσου φάνηκε πως δεν είχε στατιστικώς σημαντική διαφορά ανάμεσα στο φύλο, ενώ απέδειξε στατιστικό σημαντική συσχέτιση με την αίσθηση της οικογενειακής υποστήριξης των ασθενών του δείγματος και συγκεκριμένα με βάση τη δήλωση του ατόμου που πάσχει με πολλαπλή σκλήρυνση πως αυτό είναι ο κύριος φροντιστής της οικίας, ( p<0.05) και τη δήλωση ότι οι προστριβές στο σπίτι συχνά απορροφούν όλη του την ενεργητικότητα, ( p<0.05) . Τέλος και στα 2 μοντέλα αναλύσεων που αφορούν τη μορφή νόσου, προέκυψε ότι η αίσθηση της οικογενειακής στήριξης, σχετίζεται αρνητικά σημαντικά με τη μορφή νόσου ( p<0.005), όσον αφορά τη δήλωση ότι οι προστριβές στο σπίτι συχνά απορροφούν όλη του την ενεργητικότητα και επίσης αρνητικά σημαντικά όσον αφορά τη δήλωση ότι είναι αδύνατον να ηρεμήσω πραγματικά στο σπίτι (p<0.005). Αυτό σημαίνει ότι όσο μειώνονται οι τιμές στις απαντήσεις της μίας κλίμακας, τόσο αυξάνονται οι τιμές των απαντήσεων της άλλης κλίμακας. Ωστόσο, όσον αφορά τα διάφορα χαρακτηριστικά των ερωτώμενων, αυτά δεν φαίνεται να συσχετίζονται στατιστικά σημαντικά με τη μορφή της νόσου, αλλά ούτε και με καμία τις 2 κλίμακες.
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ : Η πολλαπλή σκλήρυνση θεωρείται μια απρόβλεπτη ασθένεια που επηρεάζει την ποιότητα ζωής των ασθενών, ενώ ταυτόχρονα δημιουργεί άγχος και ανασφάλεια στον ασθενή και στην οικογένεια του. Επειδή συχνά διαγιγνώσκεται στην αρχή της ενηλικίωσης επηρεάζει τις αναπτυξιακές εμπειρίες, τη δημιουργία οικογένειας και καριέρας και τη διατήρηση τους. Η πολλαπλή σκλήρυνση έχει σημαντικό κοινωνικό, ψυχολογικό και σωματικό αντίκτυπο στο προσβεβλημένο άτομο και στην οικογένειά του. Οι σύντροφοι συχνά γίνονται φροντιστές. Η οικογένεια συνεπώς έχει σημαντικό αντίκτυπο στην πορεία και έκβαση της νόσου. Ταυτόχρονα όμως, το οικογενειακό περιβάλλον είναι ένα δυναμικό σύστημα που υφίσταται μεταβολές μέσα στο χρόνο, γεγονός που σημαίνει ότι οι προστατευτικοί παράγοντες μπορούν να μετατραπούν σε αρνητικούς παράγοντες και το αντίστροφο. Η υψηλή αίσθηση της οικογενειακής υποστήριξης από την πλευρά του ασθενή επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής του και μπορεί να δράσει προστατευτικά απέναντι στις δύσκολες σωματικές και κυρίως τις ψυχολογικές προκλήσεις που επιφέρει η ασθένεια.
|
Αναζήτηση
