| Περίληψη |
Η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΡΑ) είναι μια χρόνια φλεγμονώδης αυτοάνοση και προοδευτική νόσος, που προκαλεί αυξανόμενη βλάβη στις αρθρώσεις, ενώ παράλληλα μπορεί να προσβάλλει και άλλα όργανα έχοντας σημαντικές σωματικές, ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις στη ζωή των ασθενών. Οι σύντροφοι των ασθενών φαίνεται πως διαδραματίζουν ένα σημαντικό ρόλο στη διαδικασία προσαρμογής στη νόσο ταυτόχρονα όμως επιβαρύνονται και οι ίδιοι από αυτήν. Πάρα τη σπουδαιότητα του ρόλου των συντρόφων στη διαχείριση της ΡΑ, περιορισμένες είναι οι μελέτες που περιλαμβάνουν στο σχεδιασμό τους, τους συντρόφους των ασθενών. Η παρούσα μελέτη στοχεύει στην εκτενέστερη κατανόηση της συμβολής των συντρόφων στην προσαρμογή των ασθενών τόσο σε θεωρητικό όσο και σε κλινικό επίπεδο. Περιλαμβάνει μια συσχετιστική μελέτη και μια τυχαιοποιημένη κλινική μελέτη. Οι κυριότεροι σκοποί της συσχετιστικής μελέτης ήταν να εξετάσει: α) το ρόλο των αναπαραστάσεων των συντρόφων στη διαμόρφωση των στρατηγικών διαχείρισης των ασθενών, β) την ύπαρξη αλληλεξάρτησης μεταξύ αναπαραστάσεων ασθενών και συντρόφων ως προς τις στρατηγικές διαχείρισης των ασθενών αλλά και τη σωματική και ψυχική τους υγεία γ) τη σχέση αναπαραστάσεων ασθενών και συντρόφων με τη ψυχική και σωματική τους υγεία και δ) την επίδραση της ασυμφωνίας μεταξύ αναπαραστάσεων ασθενών και συντρόφων στην ποιότητα ζωής τους. Η έρευνα διεξήχθη στη Ρευματολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου. Συνολικά συμμετείχαν 100 έγγαμα, ετερόφυλα ζευγάρια (92% των ασθενών ήταν γυναίκες). Ο Μ.Ο ηλικίας των ασθενών ήταν 54,12 έτη (Τ.Α = 9,52) και των συντρόφων 51,23 (Τ.Α =7,23). Όλοι οι συμμετέχοντες συμπλήρωσαν την αναθεωρημένη έκδοση του Ερωτηματολογίου Πεποιθήσεων για την Υγεία (Revised Illness Perception Questionnaire), την κλίμακα Hospital Anxiety and Depression Scale για τη μέτρηση του άγχους και της κατάθλιψης καθώς και τις υποκλίμακες για τη σωματική λειτουργικότητα και τη γενική υγεία του RAND 36-item Health survey. Επιπλέον οι ασθενείς συμπλήρωσαν την κλίμακα Coping with Health Injuries and Problems Scale για την αξιολόγηση των στρατηγικών διαχείρισης που εφαρμόζουν. Με βάση τα αποτελέσματα μας φάνηκε πως οι αναπαραστάσεις των συντρόφων (συνέπειες ασθένειας, προσωπικός έλεγχος, έλεγχος θεραπείας και συναισθηματικές αναπαραστάσεις) συνδέονταν έμμεσα με τις στρατηγικές διαχείρισης των ασθενών μέσω των αναπαραστάσεων τους. Επιπλέον δεν παρατηρήθηκαν στατιστικώς σημαντικές σχέσεις αλληλεξάρτησης μεταξύ αναπαραστάσεων ασθενών και συντρόφων με τις στρατηγικές διαχείρισης των ασθενών αλλά και την ψυχική και σωματική υγεία όλων των συμμετεχόντων. Η μόνη στατιστικώς σημαντική σχέση ήταν μεταξύ αναπαραστάσεων προσωπικού ελέγχου και των ανακουφιστικών στρατηγικών διαχείρισης. Συγκεκριμένα η σχέση των αναπαραστάσεων των ασθενών για τον προσωπικό έλεγχος της ασθένειας και των ανακουφιστικών στρατηγικών γίνεται ισχυρότερη, όταν οι σύντροφοι αναγνωρίζουν υψηλότερα επίπεδα ελέγχου για τους ασθενείς. Ακόμη με βάση τα αποτελέσματα της ιεραρχικής ανάλυσης παλινδρόμησης οι αναπαραστάσεις για την αίσθηση προσωπικού ελέγχου επί της νόσου, όπως καταγράφηκαν από τους συντρόφους των ασθενών, συνδέονται με τα επίπεδα άγχους των ασθενών. Οι συνέπειες της νόσου όπως καταγράφονται από τους ασθενείς συνδέονται αρνητικά με την υποκειμενική γενική υγεία και σωματική λειτουργικότητα τους, ενώ η αίσθηση προσωπικού ελέγχου με τα επίπεδα της κατάθλιψης που βιώνουν. Αναφορικά με τις παραμέτρους σωματικής και ψυχικής υγείας των συντρόφων, δεν παρατηρήθηκαν στατιστικά σημαντικές σχέσεις, παρά μόνο μεταξύ των συνεπειών της ασθένειας, όπως αξιολογήθηκαν από την ομάδα των ασθενών και της σωματικής λειτουργικότητας των συντρόφων. Επιπλέον δεν παρατηρήθηκαν στατιστικώς σημαντικές σχέσεις μεταξύ της ασυμφωνίας και των δεικτών σωματικής και ψυχικής υγείας των ασθενών. Αναφορικά με τους συντρόφους φάνηκε πως η ασυμφωνία για τις συνέπειες της νόσου συνδέεται αρνητικά με το άγχος και την κατάθλιψη, η ασυμφωνία για την αποτελεσματικότητα της θεραπείας συνδέθηκε αρνητικά με τη γενική υγεία και τη σωματική λειτουργικότητα και η ασυμφωνία για το συναισθηματικό αντίκτυπο της ΡΑ συνδέθηκε θετικά με το άγχος.
Σκοπός της τυχαιοποιημένης κλινικής μελέτης ήταν ο σχεδιασμός και η εξέταση της αποτελεσματικότητας ενός πρωτοκόλλου ψυχοκοινωνικής παρέμβασης σε ασθενείς με ΡΑ και στους συντρόφους αυτών βασισμένο στο Μοντέλο της Κοινής Λογικής και τη Γνωσιακή Συμπεριφορική Θεραπεία. Συγκεκριμένα επιμέρους στόχοι της μελέτης αποτέλεσαν α) η εξέταση της αποτελεσματικότητας ενός πρωτοκόλλου ψυχοκοινωνικής παρέμβασης σε τρείς ομάδες: την ομάδα ασθενών /συντρόφων, την ομάδα ασθενών καθώς και την ομάδα ελέγχου που ελάμβανε την τυπική για την ΡΑ θεραπεία εστιάζοντας στη διαφοροποίηση σημαντικών παραμέτρων της προσαρμογής σε τρεις διαφορετικές φάσεις, πριν τη θεραπεία, μετά την ολοκλήρωση αυτής και τρεις μήνες μετά, β) κατά πόσο η συμμετοχή των συντρόφων στη θεραπεία θεωρείται περισσότερο ωφέλιμη για τους ασθενείς σε σχέση με την ομάδα που συμμετέχουν μόνο οι ασθενείς και γ) κατά πόσο η συμμετοχή των συντρόφων στη ψυχοκοινωνική παρέμβαση θα έχει σημαντικά οφέλη για τους ίδιους σε σχέση με τις ομάδες ασθενών και την ομάδα ελέγχου που οι σύντροφοι δεν έλαβαν καμία παρέμβαση. Συνολικά συμμετείχαν 50 ζευγάρια. Το 94% των συμμετεχόντων ήταν γυναίκες και το 6% άνδρες. Χωρίστηκαν τυχαία σε τρεις ομάδες. Στην ομάδα ασθενών/ συντρόφων (13 ζευγάρια, Μ.Ο ασθενών = 59,30 Τ.Α =5,6 και Μ.Ο συντρόφων =62,10 Τ.Α =7,2) την ομάδα ασθενών (20 ζευγάρια, Μ.Ο ασθενών =57,50 Τ.Α 8,9 και Μ.Ο συντρόφων =63,7 Τ.Α 7.5) και την ομάδα ελέγχου (17 ζευγάρια, Μ.Ο ασθενών = 61,23 Τ.Α 8,2 και Μ.Ο συντρόφων = 65,2 Τ.Α 5,7). Όλοι οι συμμετέχοντες κληθήκαν να συμπληρώσουν ξεχωριστά όλες τις κλίμακες που είχαν συμπληρώσει και στη συσχετιστική μελέτη σε τρεις διαφορετικές χρονικές φάσεις (πριν την έναρξη της παρέμβασης, αμέσως μετά την ολοκλήρωση της και τρεις μήνες μετά). Η ανάλυση διασποράς επαναλαμβανόμενων μετρήσεων έδειξε σημαντική βελτίωση των αναπαραστάσεων των ασθενών για τον προσωπικό έλεγχο και τον έλεγχο επί της θεραπείας καθώς και των συναισθηματικών αναπαραστάσεων της νόσου και για τις δυο θεραπευτικές ομάδες. Αντίθετα στην ομάδα ελέγχου παρατηρήθηκε αύξηση των αναπαραστάσεων για τις συνέπειες της νόσου καθώς και χειρότερες αξιολογήσεις για την αποτελεσματικότητα της θεραπευτικής αγωγής με το πέρασμα του χρόνου. Στις δυο θεραπευτικές ομάδες επίσης παρατήρησαν σημαντικές βελτιώσεις σε δείκτες σωματικής και ψυχικής υγείας, με μείωση των συμπτωμάτων άγχους και κατάθλιψης αλλά και βελτίωση της υποκειμενικής γενικής υγείας σε αντίθεση με την ομάδα ελέγχου που εμφάνισαν αυξημένα επίπεδα άγχους. Επίσης σημαντική βελτίωση παρατήθηκε στη χρήση λειτουργικότερων στρατηγικών διαχείρισης για τις θεραπευτικές ομάδες σε αντίθεση με την ομάδα ελέγχου που σημειώθηκε αύξηση στρατηγικών εστιασμένων στο συναίσθημα. Αξίζει να αναφερθεί πως δεν παρατήρηθηκαν στατιστικώς σημαντικές διαφοροποιήσεις στις υπό εξέταση μεταβλητές μεταξύ των δυο θεραπευτικών ομάδων. Αναφορικά με την αποτελεσματικότητας της παρέμβασης στους συντρόφους, φάνηκε πως οι σύντροφοι που συμμετείχαν στην ομάδα παρέμβασης εμφάνισαν λειτουργικότερες αναπαραστάσεις για τον προσωπικό έλεγχο και τον έλεγχο επί της θεραπείας.
Συμπερασματικά τα αποτελέσματα των δυο μελετών προσφέρουν σημαντικά θεωρητικά και κλινικά οφέλη στη μελέτη της προσαρμογής στη ΡΑ. Αναγνωρίζεται η σπουδαιότητα του συντρόφου στη διαδικασία προσαρμογής στη νόσο καθώς οι σύντροφοι των ασθενών συνεχίζουν να διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο ακόμη και κατά τη χρόνια φάση της νόσου, στη διαμόρφωση των αναπαραστάσεων των ασθενών και των επακόλουθων στρατηγικών διαχείρισης που εφαρμόζουν. Επιπλέον είναι η πρώτη κλινική μελέτη που πραγματοποιείται στην ΡΑ ακολουθώντας ένα τέτοιο πρωτόκολλο ψυχοκοινωνικής παρέμβασης ενώ παράλληλα παρουσιάζει δεδομένα και για τους συντρόφους των ασθενών, καταδεικνύοντας πως η χρήση συνδυαστικών θεραπειών μπορεί να επιφέρει σημαντικά οφέλη ακόμη και σε δείκτες ψυχικής και σωματικής υγείας έναντι των παραδοσιακών θεραπειών που εφαρμόζονται για τη διαχείριση της ασθένειας.
|
Αναζήτηση
